Como todas as dificuldades que passamos na vida, “só quem sente sabe como é!”

Por se tratar de uma doença rara a maioria das pessoas não sabem o que é (eu, por exemplo, nunca tinha ouvido falar) e desrespeitam o nosso espaço, as nossas dificuldades.

Muitas vezes nossas pernas pesam 1963789 kg. Vc sabe a força que suas pernas fazem para se levantar de uma cadeira? É mais do que vc imagina…

Nossos braços e mãos não costumam obedecer nossos comandos.

Nossas pálpebras se fecham sozinhas mesmo não estando com sono.

Nossa visão é turva; e sem contar quando ela insisti em se duplicar.

Vc sabe o peso que tem sua cabeça? Sabe a força que vc faz para segurá-la no pescoço? Meu pescoço diariamente pede arrego (esse cabeção pesa demais!).

E para mastigar, vc sabe a força que sua boca faz para comer? Nós sabemos! Sem contar quantas vezes já derrubamos água da boca pelo simples fato de nossos lábios não se fecharem.

Engolir para nós é um ato que tem que ser muito bem programado (e as vezes nem assim as coisas conseguem descer). Dar aquele sorrisão para fotos então.. Nem pensar! É melhor fazer carão.

Andar 20 passos sem ter fadiga é uma ostentação para um miastênico! Conseguir caminhar então, sem ter falta de ar, sem sentir uma sensação de desmaio?! Parabéns. Vc é um guerreiro!

Ah! E cuidado para não espirrar. Vai que a urina sai sem que vc consiga segurar. Ops… Ai, droga. Mijei!

Fulana, vai alí… (a gente calcula a distância, sabia?! Aqueles metros entre o quarto e a cozinha… Quase desistimos.) Subir uma escada para nós é correr uma maratona!

Na hora de sair de casa é uma luta, vc já gastou toda sua reserva de acetilcolina se arrumando e agora sai com a cara toda torta e desfigurada.

Mas é isso, entre remédios e internações. Entre tombos na rua e se rastejar pelo chão. Entre crises e dias de sol. É assim que nossa vida segue.

Seguimos esperando o dia em que os médicos nos darão a cura e não o tratamento (tratamento esse que vc mais se estrepa do que melhora).

Seguimos confiantes de que amanhã estaremos bem, estaremos FORTES!

De resto, só nos basta ter paciência e FÉ. Muita FÉ!

Carol Braga

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